Les tests génétiques permettent de prédire, avant tout symptôme précurseur, une maladie qui pourrait frapper un patient. La maladie n’est ni certaine, ni immédiate. Une thérapie préventive est parfois sans risque, parfois très lourde, parfois impossible et ces diagnostics peuvent être portés sur une personne, sa famille ou un embryon. De telles prédictions peuvent sauver mais aussi plonger des patients dans le désarroi. Pour débattre de ces questions la bibliothèque de l’UBO a invité :
- Claude Férec : chef de service du laboratoire de génétique au CHRU de Brest ; directeur scientifique de l’Établissement français du sang, conseiller scientifique régional de l’Inserm.
- Philippe Ouvrard, professeur agrégé de philosophie et membre du Comité d’éthique du CHRU de Brest.
- Quentin Le Pluard, doctorant en droit au Lab-lex, à l’UBO.
Dans les 2 numéros précédents nous avons tracé les contours scientifiques, juridiques et éthiques de la médecine prédictive. Dans ce 3e numéro nous nous focalisons plus précisément sur la mesure de gravité d’une maladie, le contrôle de la recherche, le droit de savoir de ne pas savoir et le statut de la vulnérabilité humaine à partir des questions du public.